摘要：目的 探讨我国罕见病相关政策体系的侧重点与不足,为我国罕见病相关政策的制定与优化提供参考意见。方法 访问我国国家卫生健康委员会、国家财政部、国家人力资源和社会保障部等的官方网站,以“罕见病”为关键词进行检索,选取 2012—2019年18 篇所有罕见病相关政策文件为研究对象,并运用政策工具量化分析法,从基本政策工具和罕见病利益相关者两个维度进行具体分析。结果 18个政策文本编号中,需求型、供给型、环境型政策工具分别占30.8%、15.4%、53.8%;政府、企业、医保、医疗机构、患者分别占28.1%、35.9%、9.3%、26.6%、4.5%。结论 在基本政策工具维度,政府需拉动罕见病用药和服务市场发展,衔接好供给性政策的后续延伸,平衡三种政策工具的力量,在利益相关者维度,应该明确各方责任和义务,引导各方利益达到平衡状态,并重点加强医保建设。
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